Biomedicina.it, un database di informazioni validate per aiutare i medici nella diagnosi e terapia delle malattie rare

Il database promosso da Xagena punta a migliorare diagnosi e assistenza di queste patologie. Anche grazie a una formazione multidisciplinare online dei medici

Un databse ad hoc, creato per migliorare la diagnosi e la cura delle malattie rare in Italia.

Il databse Biomedicina.it www.biomedicina.it si occuperà di diagnosi e conoscenza delle malattie rare, ovvero quelle che presentano 5 casi ogni 10mila persone, e quelle ultrarare, con prevalenza inferiore a un caso ogni 100mila persone.

Si tratta di patologie spesso croniche e invalidanti, che comportano cure dai costi particolarmente elevati.

In molti casi, poi, sono anche difficili da riconoscere, non presentano terapie note o richiedono cure con farmaci orfani. E cioè non distribuiti dall’industria farmaceutica perché destinati a un numero troppo esiguo di persone per garantire un ritorno economico.

Inoltre, per curare queste malattie e gestire il trattamento dei pazienti, sono necessarie competenze diagnostiche multidisciplinari, visto che non di rado le malattie rare colpiscono più organi contemporaneamente.L’obiettivo del database Biomedicina.it è quello di ridurre il ritardo diagnostico a cui molti malati vanno incontro.

Le malattie classificate come rare o ultrarare sono circa 5mila e colpiscono complessivamente più di 670mila persone, pari all’1% della popolazione italiana. La stima è del Registro nazionale delle malattie rare, che a sua volta si basa sui registri regionali, che però non hanno una copertura capillare sul territorio: il numero reale dei malati rari, che è aumentato tra il 15 e il 20% negli ultimi anni, potrebbe essere quindi superiore.